Grégory Lemarchal. Et maintenant. Interview de Laurence et Pierre Lemarchal

Grégory Lemarchal. Et maintenant. Interview de Laurence et Pierre Lemarchal

publié par Vanessa Vincent le 18/08/2020
«Nous avons toujours besoin de vous»
L’Association Grégory Lemarchal a vu le jour en juin 2007 pour favoriser la prise de conscience du grand public sur la mucoviscidose et mieux lutter contre elle. Laurence, Leslie et Pierre Lemarchal, cofondateurs de l’association, dressent un bilan des actions engagées depuis treize ans et nous présentent «La Maison Grégory Lemarchal», une structure unique en France qui ouvrira ses portes en début d’année prochaine grâce aux donateurs.
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La Maison Grégory Lemarchal - Crédit : Atelier Scuotto | Atelier Scuotto

«La mission principale de notre association est d’alléger la souffrance physique et psychologique des patients atteints de mucoviscidose en améliorant leur qualité de vie, leur condition d’hospitalisation, l’accès aux soins, mais aussi de les aider à réaliser des projets. L’argent reste le nerf de la guerre, rappelle Pierre Lemarchal. Nous cofinançons avec l’Association Vaincre la mucoviscidose des projets de recherche fondamentale sur les infections, la transplantation pulmonaire… 6,6 millions deuros ont déjà été engagés par l’Association Grégory Lemarchal, à ce titre, pour financer la recherche médicale. Nous nous occupons naturellement du quotidien des malades et de leur famille, que ce soit à l’hôpital ou à domicile. Depuis treize ans, nous avons financé la rénovation de 26 services (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) sur 45, accueillant les patients atteints de la mucoviscidose avec le même objectif : offrir aux patients, aux familles et au personnel soignant un environnement apaisant et sécurisé. Ainsi, 6 millions deuros ont déjà été alloués pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. Enfin, l’association sensibilise toujours et encore sur la nécessité du don d’organes, sachant qu’aujourd’hui, la seule solution pour prolonger la vie d’une personne atteinte de la maladie est de bénéficier d’une greffe pulmonaire. 1,3 million d’euros ont déjà été dédiés à l’information sur la mucoviscidose et la sensibilisation au don d’organes et nous espérons toujours faire plus. Nous sommes constamment sur la brèche et ne relâchons jamais nos efforts, insiste le père de Grégory. Heureusement, nous pouvons aussi compter sur un réseau de bénévoles très actifs dans toute la France. En temps normal, de nombreuses manifestations ont lieu sur tout le territoire, mais malheureusement celles-ci ont été annulées pendant cette période de COVID-19. Notre souci permanent est de rester au plus proche des gens, rappelle-t-il. C’est notre spécificité».

«Nous appelons nous-même au téléphone les patients et les familles qui font appel à nous, ce qui peut parfois surprendre !, poursuit Laurence Lemarchal. Ceux-ci nous contactent volontiers car nous sommes avant tout une maman, un papa, et une sœur avec Leslie. Ils se sentent très proches de nous et la réciproque est vraie. Si le soutien financier est primordial, le soutien moral l’est tout autant. Un lien indéfectible nous unit aux patients et à leurs proches. Nous formons une famille au sens élargi car nous savons de quoi nous parlons. Au-delà de financer la recherche médicale, d’améliorer la qualité de vie des patients et de s’occuper d’eux, l’écoute et l’accompagnement sont primordiaux. De là est venue l’idée de créer La Maison Grégory Lemarchal, une structure unique en France qui s’apprête à accueillir des jeunes atteints de mucoviscidose pour leur permettre de se projeter, de dépasser leurs difficultés et leurs souffrances passées pour mieux s’épanouir. L’ambition de cette maison est d’être un lieu de ressource, un lieu d’échange et un tremplin pour s’insérer dans la vie sociale. Cela a tout son sens aujourd’hui car les perspectives de vie d’un jeune atteint de mucoviscidose ont beaucoup changé depuis 13 ans. Aujourd’hui, un enfant qui naît atteint de la maladie a une espérance de vie beaucoup plus longue qu’à l’époque de Grégory, grâce, d’une part, aux progrès de la transplantation pulmonaire et d’autre part, plus récemment à de nouvelles avancées thérapeutiques majeures. Même si nous sommes encore loin de la guérison, ces perspectives positives font chaud au cœur. Aussi faut-il donner à ces jeunes toutes les chances possibles car à quoi cela sert-il de vivre plus longtemps si l’on n’a pas de projets, de rêves, un métier ou une vie de famille pour avancer ?, s’interroge Laurence Lemarchal. Cette maison va permettre d’amplifier notre aide. Nous pensons à ce projet depuis 2013 et il va enfin pouvoir aboutir grâce notamment aux donateurs de l’émission du 7 janvier 2017 que nous a permis de faire TF1 (Grégory Lemarchal, 10 ans après l’histoire continue). Nous avons récolté en direct plus de 2 millions d’euros, soit le coût de la construction. Aujourd’hui, nous ressentons encore une vraie pression car nous devons assurer son fonctionnement qui va nécessiter 1 million d’euros par an. Nous comptons donc sur le même élan de générosité des donateurs qu’en 2017 pour continuer notre mission. Si cette maison a vu le jour, c’est en grande partie grâce à TF1. Derrière chaque pierre, il y a un donateur. Ce lieu va vivre et changer le cours des choses grâce à chacun d’entre eux. Cette maison, c’est l’espoir. Elle devait ouvrir ses portes en octobre, mais nous accusons un retard dû à la crise sanitaire. Rendez-vous est pris pour le premier trimestre 2021 !», nous confirme Laurence Lemarchal.
 

Pour soutenir l’association :

Vous pouvez soutenir L’Association Grégory Lemarchal via un don en ligne, l’envoi d’un chèque ou encore un legs. Pour toute correspondance :

Association Grégory Lemarchal
BP 90 124
73 001 Chambé
ry Cedex
site internet :
www.association-gregorylemarchal.org

Pour devenir adhérent, bénévole, organiser des événements au profit de l’association ou créer votre page de collecte, rendez-vous également sur le site internet de l’association.

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